Genoma. Imagen de frz40.wordpress.com/
En primer lugar, me alegra mucho que 130000 miembros de Kaiser Permanente en el Norte de California se hayan prestado como voluntarios para que su ADN sea secuenciado por máquinas robóticas de alta velocidad como parte del más grande estudio genómico humano que se haya intentado. Esta noticia salió publicada el día de hoy en el diario argentino La Nación y su fuente original es el New York Times.
Su meta es ayudar a los científicos a descubrir las raíces genéticas de enfermedades crónicas y, tal vez, averiguar por qué algunas personas viven más que otras.
En mayo, investigadores de la organización médica de Oakland y de la Universidad de California comenzaron con el proceso en gran escala de analizar el ADN que está siendo extraído de decenas de miles de muestras de saliva donadas por los voluntarios desde 2008.
Cada muestra de saliva contiene células con todo su genoma. La esperanza es vincular esa información con las historias clínicas de esas personas.
Con una velocidad que hubiera parecido increíble hace una década, el trabajo de recolectar, purificar y digitalizar miles de millones de segmentos de información química estará listo dentro de 18 meses y constituirá un tesoro científico que deberá analizarse en las próximas décadas.
Winifred Rossi, que dirige el proyecto para el Instituto Nacional del Envejecimiento, dijo que la mayoría de los estudios de asociación genética se realizan en entre 5000 y 8000 participantes. Lo que hace único al estudio de Kaiser es que se va a analizar el ADN de miembros de sólo una colosal cohorte.
En segundo lugar, aclaro que mi familia y yo hemos sido miembros de Kaiser Permanente en el Sur de California. Y me asombra, que digan que se interesan en la historia clínica de esas personas. Nunca he sentido un cuidado tan impersonal como el de Kaiser, cuyos profesionales –al menos los que he conocido- están muy lejos del médico de cabecera argentino que conoce todas nuestras manías, la historia de nuestras vidas y se juegan por un diagnóstico. Tal vez el sistema de tribunales tan rápido y eficiente en California, que permite a tantos mandar a Corte a miles de personas todos los días, fuerza a que los médicos jamás sean concluyentes con un diagnóstico ¨puede ser esto, pero también lo otro y lo otro más lo otro....¨ Y para quitar dudas, mejor hacemos un estudio de esto y lo otro y lo de más allá....... Mientras, los miembros atrapados pagan y pagan. Fortuna. Es más, Kaiser se toma el derecho de aumentar las cuotas sin aviso previo.
Cabe citar, que cuando alguien va a un médico por primera vez en California, el profesional le hace firmar un ¨disclaimer¨ donde la ¨víctima¨ no puede por ninguna razón mandar al médico a Corte. Si se va a una clínica, nuestro cuerpo, indefectiblemente pertenece al gobierno de los EEUU, y se puede consultar el historial médico en caso de guerra, plaga, etc etc, o porque así se lo requiera. O firma o no lo atienden. La donación de órganos es optativa. Sin embargo, los abogados dicen que ellos a la larga le encuentran la vuelta a estos ¨contratos¨ forzados. Y ya me pregunto si para reclutar 130000 voluntarios en un sistema de estas características, habrán ofrecido algo a cambio. (De ser así, nunca habrá sido un descuento en los servicios médicos)
Entre otras cuestiones, un simple stent, tan popularizado al día de hoy, es razón importante en Kaiser para considerar a un paciente de ¨alto riesgo¨ y no aceptarlo en los planes regulares. O se pagan planes costosísimos –aún sujetos a su derecho de aceptación de un paciente- o nada.
Tengo todo el sentimiento que este estudio será a beneficio propagandístico de Kaiser (y conozco muy bien sus procedimientos); al menos, claramente han expresado sus metas. El día que vea que un médico de Kaiser sigue fielmente la historia de su paciente, puede ser que comience a cambiar de opinión.
(Qué se habrá hecho de la Salita de Primeros Auxilios donde iba de niña?…)
Acá, el link de la nota completa
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